La Petite Rapporteuse

Laurie, Blogueuse à Amiens

La douleur incomprise

Je sais, il y a toujours pire que soi, pire que ce que l'on vit. Je pourrais être au milieu d'une guerre ou dans un pays où les droits des femmes sont bien différents. Je pourrais souffrir de la famine, être gravement malade voir mourante. Il est vrai que ma vie est meilleure que ça. Mais j'ai mal, et rien ne pourra stopper ce mal qui porte le doux nom d'hernie hiatale.

C'est assez étrange de parler de ça comme ça, publiquement sur mon blog. Mais en discutant avec un proche, j'ai compris que je n'étais pas la seule à souffrir de ce mal et que l'incompréhension des médecins en face de nous est une vraie souffrance pour tous. Alors finalement, pourquoi ne pas en parler ? Parce que non, vous n'êtes pas seuls. Et ça m'aurait rassuré de le savoir avant, et d'être préparé à ce détachement des médecins.

Douleur incomprise

Après quelques examens médicaux, on m'a finalement diagnostiqué ce qui serait une hernie hiatale, un mal qui fait remonter en partie mon estomac par mon oesophage. C'est un peu dégueulasse et surtout c'est particulièrement douloureux.

Les personnes ayant ce mal sont généralement âgées de plus de 50 ans, en surpoids ou fumeur, ou avec des toux chroniques. Autant dire que je ne fais pas partie de ces gens-là, mais je suis de nature anxieuse. Voilà pourquoi mon estomac a fini par être plus acide que la normale et qu'aujourd'hui je suis avec un endobrachyoesophage qui réduit le passage dans mon oesophage... Toute une histoire.

La bonne nouvelle c'est qu'on a enfin mis un nom sur ce que j'ai. La mauvaise, c'est qu'il n'existe pas de traitement pour stopper définitivement cela. Rien. Nada. Que dal.

Les symptômes sont donc des douleurs gastriques, des acidités importantes dans l'estomac/l'oesophage et la gorge, une gêne au niveau de l'estomac et des maux de gorge. Et très souvent, un goût de sang ou de rouille dans la bouche. Dit comme ça, moi aussi je me dis que ce n'est pas grand-chose. Sauf que depuis plusieurs mois, ces douleurs sont tellement intenables qu'elles m'empêchent de manger ou de dormir, et que je suis très fatigué à longueur de temps.

Pour diminuer les douleurs, j'ai donc dû changer mes habitudes :

  • ne pas porter des vêtements serrés au ventre pour éviter la pression  (les soutiens-gorge sont un supplice en fin de journée)
  • ne pas rester penché en avant pendant trop longtemps (vaisselle, ménage, courses, refaire mon lit, tout est difficile)
  • ne faire que des petits repas, et donc manger plus souvent, mais moins (beaucoup moins)
  • limiter la consommation d’alcool, de soda, de thé, de café, d'aliments acides (comme des tomates, des bonbons ou des yaourts) et de jus de fruits ... en fait j'ai fait plus que limiter, j'ai dû les stopper, car mes douleurs étaient trop intenses
  • surélever sa tête pour dormir pour limiter les douleurs et les remontées acides la nuit

Toutes mes habitudes ont changé en quelque mois, ne sachant plus quoi manger pour ne pas avoir mal. Alors quand j'ai appris que cela ne s'arrêterait pas, et continuerait  peut-être comme ça pour les années à venir, je me suis sentie perdue. C'est peut-être bête mais me dire que je ne peux plus aller boire une bière en terrasse, ne plus manger comme j'en ai envie, ne plus me sentir au top de ma forme... Et bien moi j'ai éclatée en sanglot quand on me l'a annoncé. Et le médecin a eu comme seule réaction "faut relativiser". Relativiser. Ca me fait bien rire tiens. Je me retrouve à devoir stopper les seuls trucs cools qui me restaient. Ce n'est pas pour rien si l'on dit "manger gras c'est la vie".

C'est frustrant de se sentir incomprise, aussi bien par son entourage que par ses médecins. Personne ne comprend la douleur, sauf ceux qui en souffrent. Et moi, je ne veux pas de ça à vie. Même si je teste un nouveau traitement pour espérer réduire la douleur (oui réduire, et non stopper) et bien rien ne sera plus pareil.

Ca peut vous paraître débile comme réaction, mais je n'ai pas envie de vivre avec des douleurs permanentes et des restrictions sur les petites choses qui rendent parfois le quotidien meilleur (moi qui adore déguster du vin rouge et manger !).

Alors oui, on peut aussi consommer autre chose que de l'alcool, mais sans pouvoir boire de soda ou de jus de fruits, et bien il reste l'eau. Et il faut avouer que parfois c'est un peu terne (oubliez aussi les sirops ou les eaux gazeuses, ça reste trop acide). Et au petit déjeuner, ce n'est pas non plus l'extase... Fini les restos aux repas copieux : welsh, fondue savoyarde, kebab, ... Bye bye.

Je regrette profondément cette réaction du médecin en face de moi, me voyant pleurer, me disant de relativiser. Mais maintenant, je sais que d'autres souffrent aussi du même mal que moi, et qu'ils ont réussis à dépasser ça. Alors peut-être que j'y arriverais aussi. Même si seule, c'est toujours moins facile.

Alors oui, réjouissons-nous, je n'ai pas de cancer. Mais des douleurs à vie, incomprises de tous. 

Je ne sais pas pourquoi j'ai rédigé cet article, il ne restera peut-être pas. Mais ce matin, prise de violentes douleurs dès 6h, à ne plus pouvoir me lever du lit, il est vrai que je me suis demandée comment cela allait évoluer. Et puis un ami m'a dit que les traitements, même s'ils sont à vie, avaient réduits ses douleurs et qu'en ayant un régime alimentaire adapté, il arrivait à dépasser tout ça. Alors, on verra.

Humeur

Commentaires

  • Fonvielle
    • 1. Fonvielle Le 01/10/2016
    Bonjour, votre article m'a beaucoup ému.
    Comme apparemment, les règles d'hygiène et de diététique sont les mêmes que celles du RGO, je peux vous envoyer un dossier complet et très intéressant sur le sujet du RGO (une documentation provenant de médecins de médecine naturelle et payante, je vous la propose gratuitement).
    Surtout, très important, ne prenez surtout pas d'IPP et d'anti-acides.
    Wilfrid